Rund 7'000 Krankheiten gelten gemäss europäischer Definition als selten. Selten bedeutet, dass von 10'000 Menschen weniger als fünf an einer Krankheit leiden. Die meisten Betroffenen sind Kinder. «Wird eine Seltene Krankheit bei der Geburt oder im frühen Kindesalter diagnostiziert, ist sie oft lebensbedrohlich», schildert Frank Grossmann die traurige Wahrheit. Mit zwölf Jahren bekam er selbst die Diagnose Krebs. «Ich hatte eine sehr seltene Form von Lymphdrüsenkrebs und musste während vier langen Jahren zwei Chemo-Therapien über mich ergehen lassen. Dabei wurde ich mit Medikamenten, die eigentlich für Erwachsene gedacht waren, behandelt». Eine Tatsache, die bezeichnend für die Komplexität von Seltenen Krankheiten ist. Weil es wenig Betroffene gibt, wird der Entwicklung von Medikamenten und Therapien seitens der Forschung, Medizin und Industrie auch wenig Aufmerksamkeit beigemessen. Dementsprechend fehlt es an Fachwissen. Der Mangel an Erfahrung erschwert die Diagnose, die für die Familien ohnehin schon langwierig und nervenaufreibend ist. «Hinzu kommt, dass häufig keine adäquaten Medikamente und Behandlungen vorhanden sind». In der Schweiz sind von 700 weltweit existierenden «Orphan Drugs» gerade mal 250 zugelassen. «Und diese sind teuer. So teuer, dass deren Bezahlung durch Krankenkassen und Sozialversicherungen nicht garantiert sind», bringt es Frank Grossmann auf den Punkt.

Mit seiner Stiftung Orphanhealthcare will er die Vernetzung und Wissensbildung in der Branche fördern, Kooperationen anstossen und vor allem aber die fehlende Direkthilfe und Betreuung für Kinder und Eltern leisten. Viele Seltene Krankheiten beruhen auf genetischen Ursachen. Wie zum Beispiel Stoffwechselstörungen und Immundefekte. Oder Krankheiten des Nervensystems und Muskelerkrankungen. Dann gibt es aber auch Autoimmunstörungen, seltene Infektionen, Lungenkrankheiten sowie Blut- und Tumorerkrankungen. Die Diagnose eines solchen Gebrechens versetzt viele Eltern in einen emotionalen Schockzustand. Und sie wirft viele Fragen auf. «Auch mein Krankheitsbefund war für meine Mutter damals traumatisch», erinnert sich Grossmann. Die Auseinandersetzung ist extrem belastend und wird zum Teil von Hoffnungslosigkeit begleitet. Die Eltern suchen nach Antworten. Manche haben Schuldgefühle. Gleichzeitig kämpfen sie jeden Tag um die Heilung ihrer Kinder. «Wir wollen diesen Familien helfen, ihren Alltag zu bewältigen und ihnen wieder eine Perspektive geben. Unser Ziel ist, die Lebensqualität für Kinder und Eltern wiederherzustellen, aufrechtzuerhalten und mit ihnen eine lebensbejahende Situation zu schaffen. Denn die Zeit, die sie mit ihren Kindern haben, ist wertvoll und in vielen Fällen begrenzt. Das Hier und Jetzt ist das Wichtigste», bekräftigt Grossmann.

Er und sein Team arbeiten seit Kurzem auf dem ehemaligen Siemens-Areal in Zürich. Das Gebäude ist rollstuhlgängig. Unmittelbar davor hält das Tram und auch die nächste Autobahn ist nah. Die einfache Erreichbarkeit ist von besonderer Relevanz, sind viele der Kinder aufgrund körperlicher Beeinträchtigung in ihrer Mobilität eingeschränkt. Die Büros und das Beratungszentrum «Point of Care for Rare» befinden sich in der vierten Etage. Tapeten mit tropischen Regenwäldern zieren den Eingangsbereich. Eine Hängematte und bunte Sitzsäcke laden zum Verweilen ein. Im Kids-Corner liegen Spielsachen, Malutensilien und Bücher für die kleinen Patienten bereit. «Wir wollten eine offene, freundliche Atmosphäre schaffen, in der sich die Kinder und ihre Eltern wohlfühlen. Swiss Prime Site hat uns die Räumlichkeiten für Arbeitsplätze und für unser Beratungszentrum zur Verfügung gestellt», freut sich Grossmann. Hier betreuen er und seine Mitarbeitenden – die sich entweder freiwillig für die Stiftung engagieren oder im Rahmen einer beruflichen Wiedereingliederung beschäftigt sind – die hilfesuchenden Familien.

Im «Point of Care for Rare» stehen überall grosse Pappfiguren von exotischen Tieren. «Die sind aus unserem Buch! Es trägt den Titel «So wie du und ich» und handelt von der Zwergschnauzer-Hündin «Cuba», die um die ganze Welt reist und auf Tiere trifft, die an einer Seltenen Krankheit leiden», erklärt der Gründer der Stiftung. In einer spielerischen und trotzdem sehr deutlichen Bildsprache soll das Buch die gesunden Jungen und Mädchen aufklären und den betroffenen Kindern Mut machen. «Gleichzeitig ist es eine Massnahme, mit der wir die Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren wollen. Eine andere ist die BLACK NOSE-Kampagne», erzählt Grossmann. Zusammen mit den betroffenen Familien organisiert er Konzerte, Spendensammelaktionen wie Golfturniere und Charity-Events, an denen Prominente sowie Persönlichkeiten aus Politik und Wirtschaft teilnehmen.

Ein möglichst normaler Alltag und die Integration in die Gesellschaft sind förderlich für die Heilung und die mentale Gesundheit der betroffenen Kinder und Eltern. Orphanhealthcare unterstützt die Familien dabei mit Entlastungstagen, die Kindern einzigartige Erlebnisse an speziellen Orten bieten und vernetzt die Betroffenen untereinander. «Die Kinder wissen, dass sie anders sind als die anderen. Dass sie nicht all die Dinge tun können, die «normale Kinder» tun. Gerade deshalb sind sie sehr wohl in der Lage, ihr Schicksal anzunehmen und damit umzugehen», versichert Frank Grossmann. «Sie gehen mit dem Leben anders um als die Erwachsenen. Und kosten bewusst jeden Moment aus. Diese Augenblicke sollen sie geniessen können. Gemeinsam mit ihren Familien. Mit leuchtenden Augen und einem Lachen im Gesicht».

Swiss Prime Site unterstützt die Schweizer Stiftung Orphanhealthcare im Rahmen eines Sponsorings. In unserer Liegenschaft auf dem ehemaligen Siemens-Areal in Zürich, stellen wir Orphanhealthcare die Räumlichkeiten für Arbeitsplätze und für das Beratungszentrum «Point of Care for Rare» zur Verfügung. Dort erhalten die betroffenen Kinder und ihre Familien Direkthilfe in Form von Beratung, Coachings, Entlastungsangeboten und Inklusionsförderung.

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